一、【疾病知識】

噬血細胞綜合征又稱噬血細胞性淋巴組織細胞增多癥,是一組因遺傳性或獲得性免疫缺陷導致 的以過度炎癥反應為特征的疾病。

二、【飲食】

給予高熱量、高蛋白、高維生素、低脂肪、易消化飲食,化療期間有消化道癥狀者應給予清淡飲食,鼓勵患者多飲水、多食水果蔬。

三、【休息和活動】

根據自身情況適當限制其活動,有發(fā)熱、嚴重貧血及明顯出血時應臥床體息。

四、【用藥指導】

噬血細胞綜合征常用藥物包括化療藥物、漱素類藥物、免疫抑制劑、保肝護胃藥物、血液制品等。用約期間注意觀察藥物的作用與副作用,有無化療并發(fā)癥。

五、【出院指導】

1.由于噬血細胞綜合征治愈率低,治療成本高,注意關注患者自身心理問題,患者應正視疾病,積極配合治療和護理,爭取疾病緩解。

2.合理安排休息與活動,建立良好的生活方式,保持樂觀情緒。

3.由于病人使用糖皮質漱素和免疫抑制劑,注意定期監(jiān)測血壓和血糖變化。為預防感染,尤其要注意飲食及個人衛(wèi)生。

4.伴皮膚黃疸患者,不要抓撓皮膚,禁用堿性肥皂及溫度過高的水洗澡。

5.患者如發(fā)熱應及時就診,給予物理降溫或藥物降溫。因患者血小板低、凝血功能均存在一定障礙為防止繼發(fā)出血,勿用酒精擦浴。

6.了解治療方法及有關藥物的名稱、劑量、用法、作用與副作用,堅持遵醫(yī)囑服藥,不要隨意增減或撤換藥物。

7.定期門診復查,若出現貧血、出血、發(fā)熱、肝脾、淋巴結腫大、黃疽等不適時,及時就診。